“RACCONTI RARI” – Emozioni fra le righe della vita dei malati rari” Celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019

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“RACCONTI RARI” – Emozioni fra le righe della vita dei malati rari”
Celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019

di Maria Francesca Cantacessi

La Rete A.Ma.Re Puglia, una rete regionale alla quale aderiscono 22 associazioni di Malattie Rare operanti in Puglia, ha organizzato l’evento dal titolo “RACCONTI RARI – Emozioni fra le righe della vita dei malati rari” che si terrà a Bari il giorno 2 marzo 2019 presso l’Auditorium La Vallisa in Via Vallisa, 24, dalle ore 9.30 alle ore 12.00 per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019.

Col patrocinio di: Regione Puglia, Comune di Bari, ARESS Puglia, Co.Re.Ma.R. Puglia, Uniamo FIMR, Eurordis

L’evento ha l’obiettivo di sensibilizzare la società sulla conoscenza delle Malattie Rare e sui bisogni socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette attraverso la medicina narrativa.

Attori di teatro pugliesi, sensibili a tale tema, daranno voce a brevi racconti, scritti da pazienti o loro familiari, da cui emergerà la percezione di chi vive con una malattia rara. La condivisione di storie ricche di emozioni, aspettative, richieste, sogni e speranze, unirà autori, attori, decisori politici, medici e cittadinanza in uno scambio reciproco di riflessioni.

Ingresso gratuito

Per maggiori informazioni sui nostri partners della Giornata Malattie Rare è possibile consultare i seguenti link:

http://www.uniamo.org/save-the-date-28-febbraio-giornata-delle-malattie-rare-2019/

https://www.eurordis.org/it/news/partecipa-anche-tu-alla-giornata-delle-malattie-rare-2019

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